Famerp/Funfarme realiza I Simpósio de Síndrome de Down em Rio Preto

Com o serviço focado na melhoria das condições de vida, saúde, educação e cidadania das pessoas com Síndrome de Down, o Complexo Famerp/Funfarme promove, neste sábado, 20, o 1º Simpósio de Síndrome de Down, iniciativa que marca um importante passo na disseminação de conhecimento, conscientização e fortalecimento da rede de apoio às pessoas com trissomia do cromossomo 21. O evento será realizado das 7h30 às 17h, no Anfiteatro Fleury da Famerp, em Rio Preto.

Segundo a instituição, a programação do evento foi pensada para emocionar, inspirar e transformar olhares. Ao longo do dia, especialistas, famílias e profissionais vão compartilhar experiências e conhecimento em palestras como “Trissomia 21: Ciência que transforma” se somam a debates sobre acolhimento, pedagogia inclusiva e práticas que fortalecem a comunicação e a expressão, como musicoterapia, canto, dança e movimento. Um convite para compreender que a Síndrome de Down vai muito além da genética: é sobre possibilidades, talentos e conexões que transformam vidas.

A Síndrome de Down na Funfarme

No ano de 2024, foram atendidos no ambulatório de especialidade do Hospital de Base aproximadamente 200 pessoas com síndrome de Down, além dos nascimentos e atendimentos de emergência. A prevalência estimada segue a média mundial: cerca de 1 a cada 600 nascimentos.

O atendimento na instituição é multiprofissional inclui geneticistas, pediatras, cardiologistas, endocrinologistas, neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, nutricionistas, enfermeiros e assistentes sociais, entre outras especialidades médicas. Essa abordagem integrada garante que cada pessoa com a síndrome receba um cuidado completo e individualizado. O serviço está disponível nas diferentes unidades do complexo, sempre priorizando o acompanhamento próximo e humanizado.

“Uma importante conquista foi a integração da Famerp à primeira Rede Brasileira de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em Síndrome de Down, que tem o apoio do CNPq, órgão vinculado ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações (MCTI). A rede, denominada BURITI, visa integrar universidades, sociedade civil e instituições para avançar nas ações que contemplem a observação e o aumento da conscientização da pessoa com síndrome de Down em nosso país, focando na melhoria das condições de vida, saúde, educação e cidadania”, ressalta a professora doutora Érika Cristina Pavarino.

Cardiopatia congênita

Os chamados Defeitos Cardíacos Congênitos (DCC) estão presentes em pacientes com síndrome de Down ou trissomia 21. Um estudo feito pela CardioPedBrasil do HCM mostrou que de 2010 a 2017 cerca de 10% dos pacientes operados com DCC tinham a Síndrome de Down. Destes, 45% apresentaram defeito do septo atrioventricular (DSAV), uma abertura nas estruturas que separam as câmaras superiores e inferiores do coração, permitindo a mistura de sangue oxigenado e não oxigenado.

Projeto Ding Down

O simpósio teve seu início por meio do projeto Ding Down, retomado HCM, que tem como objetivo oferecer acolhimento, informação e apoio às famílias de pessoas com Síndrome de Down. Idealizado pela fonoaudióloga Lana Bianchi, o projeto proporciona encontros mensais com equipe multiprofissional garantindo orientação e escuta ativa em todas as fases da vida dessas pessoas.

Segundo Lana, a proposta do Ding Down é atender o indivíduo com Down desde o nascimento até o envelhecimento, sempre com acompanhamento integral e científico. “A abordagem começa já na suspeita diagnóstica, ainda na maternidade, e segue com o suporte ambulatorial em todas as etapas. A ideia é resgatar e ampliar tudo que possa auxiliar famílias e indivíduos com Down a crescerem com apoio especializado e em condições de inclusão educacional, social e humanitária”, destaca.

O HB, como hospital do SUS, já oferece serviços de acompanhamento por meio de ambulatórios específicos, como:

• Ambulatório de Síndrome de Down para crianças e adolescentes

• Ambulatório de Síndrome de Down cardiopatas

• Beabá Down, serviço recém-criado, inspirado em modelos de referência

• Ambulatório de genética

Além do cuidado clínico, o Ding Down conta com o apoio de organizações parceiras, como a ONG Point Down de Rio Preto, e busca ampliar sua atuação com simpósios, cursos de extensão, workshops e pesquisas científicas, reforçando a missão de promover conhecimento atualizado e combater o preconceito.

Trissomia do 21 no Brasil

De acordo com dados oficiais do Ministério da Saúde, entre 2020 e 2021 foram registrados 1.978 casos de Síndrome de Down no Brasil, com maior prevalência nas regiões Sul e Sudeste. Ainda assim, o diagnóstico no nascimento segue sendo um desafio, o que reforça a necessidade de ampliar informação, acolhimento e políticas públicas para o tema.

Sobre a doença

A Síndrome de Down, também chamada de trissomia do cromossomo 21 (T-21), é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21. O diagnóstico pode ser feito ainda na gestação, por meio de exames específicos, ou após o nascimento, com a análise clínica e confirmação pelo exame de cariótipo.

As características principais incluem traços faciais típicos, hipotonia (diminuição do tônus muscular), atraso no desenvolvimento motor e cognitivo, além de maior risco para algumas condições de saúde, como cardiopatias congênitas, alterações endócrinas e maior susceptibilidade a infecções.

O acompanhamento adequado, com consultas regulares e estímulos precoces (fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional), é fundamental para promover a autonomia, a inclusão e a qualidade de vida. Sem esse cuidado, podem ocorrer complicações de saúde evitáveis e prejuízos no desenvolvimento.

Serviço

Evento : I Simpósio de Síndrome de Down

Local : Anfiteatro Fleury

Data : 20 de setembro

Horário : 7h30 às 17h

Inscrição : https://funfarme.iweventos.com.br/evento/simposiodown2025/home